lunes, 30 de mayo de 2011

Los trastornos físicos y psicológicos en enfermos de celiaquía

elfarodigital.es Domingo, 29 de Mayo de 2011
El médico Javier Martín-Vivaldi y el psicólogo Daniel Ventura ofrecieron dos conferencias.
Conocer de cerca la enfermedad, las derivaciones y complicaciones que pueden sufrir los enfermos de celiaquía y estar prevenidos ante los posibles trastornos psicológicos que puedan desarrollar estos pacientes fueron las claves de las dos conferencias que ofrecieron ayer el especialista en gastroenterología, Javier Martín-Vivaldi, y el psicólogo Daniel Ventura. Una actividad enmarcada dentro de la celebración del Día Nacional del Celíaco y que tuvo lugar en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Melilla (PEC) a las 17:30 horas.
La celiaquía es la enfermedad gastrointestinal más común en España con uno de cada 100 personas afectadas.

Múltiples síntomas

Martín-Vivaldi  comentó los rasgos de esta enfermedad, que se manifiesta de formas muy distintas, desde diarreas frecuentes a manchas en la piel o anemia. De forma que destacó la importancia que tiene un diagnóstico  precoz de esta intolerancia al gluten para evitar el desarrollo de patologías asociadas, que pueden ir desde la falta de vitaminas y proteínas a un cáncer de colon o una deficiencia en el funcionamiento de los riñones o el hígado.
Actualmente las vías de detección de esta enfermedad son los análisis clínicos a través de los marcadores serológicos y las endoscopias, que pueden confirmar si una persona es alérgica a esta proteína.

Tristeza y rebeldía

Los trastonos psicológicos asociados a esta enfermedad y a otras crónicas son la no adaptación a la dieta sin gluten que comporta una rebeldía y los cambios en el estado anímicos de las personas, como la depresión.
Todas las enfermedades crónicas implican una concienciación del nuevo estado de salud y una modificación en las rutinas. Una adaptación que se produce entorno a los tres meses, pero que puede comportar un estado de rebeldía en los adolescentes y niños que se ven discriminados ante sus compañeros y amigos.
También comporta una situación de estrés en el enfermo y en la familia al mantenerse en un estado de alerta continuo ante la posibilidad de que se pueda ingerir una alimento con gluten o se produzca una contaminación cruzada.
Las dificultades en las relaciones sociales que tienen los celíacos pueden conducir a estados de ánimos depresivos; así que0 Ventura destacó la importancia de facilitar toda la información al enfermo y a su entorno sobre su patología y así evitar este tipo de situaciones.
Las últimas investigaciones sobre celiaquía
Las investigaciones científicas se están dedicando a mejorar los sistemas de diagnóstico de la enfermedad; a conseguir bloquear el gluten de las harinas de los cereales; y a diseñar algún tipo de píldoras que permitan bloquear a esta proteína y así, no se produzca una reacción alérgica en los intestinos con la ingesta de productos que puedan contener esta sustancia.

jueves, 19 de mayo de 2011

Silueta presenta sus nuevas rebanadas de maíz y arroz integral sin gluten


Silueta, marca perteneciente al grupo panificador Bimbo, ha ampliado su gama de productos integrales con las nuevas rebanadas de maíz y arroz integral, de tal forma que por primera vez, podemos disfrutar de la combinación de estos 2 cereales en una sola rebanada, con un sabor y una textura sorprendentes, siendo aptas para celíacos al carecer de gluten entre sus ingredientes.

A la mujer actual le gusta cuidarse en cada momento, pero, a menudo, el ritmo del día a día y el estilo de vida, no le da un respiro para tomarse un bocado con el que disfrute y además, se cuide. Silueta es consciente de ello, por lo que le ofrece un snack para tomar entre horas que, además de ligero –cada rebanada tiene tan sólo 30 kcal-, está delicioso.

Entre sus beneficios destaca también su composición, ya que están elaboradas con maíz troceado, arroz (25 %), sal, aceite de oliva refinado y fibra de guisante. Por lo tanto, no contienen gluten. Además, tratándose de Silueta, son fuente natural de fibra.

miércoles, 18 de mayo de 2011

Nace la Plataforma por una Ley Celíaca en España


Acaba de ver la luz la Plataforma por una Ley Celíaca en España, que se constituye como un punto de reunión y encuentro para aquellos que quieran colaborar en los trámites necesarios para hacer llegar al Gobierno central y a las Comunidades Autónomas la necesidad de una reglamentación que proteja a los celíacos. Esta plataforma surge de la necesidad de proteger los interese de los afectados de celiaquía en nuestro país, implementando las medidas legales necesarias para la protección de su salud y correcto desarrollo, tal y como dicta la Constitución Española.

En la plataforma están trabajando en dar a conocer la iniciativa a través de las redes sociales y blogs; y analizando las necesidades organizativas para la recogida de firmas, constituyéndose en plataforma legal para organizar las distintas gestiones y acciones para conseguir el objetivo marcado. El objetivo es alcanzar las 500.000 firmas para lograr el fin propuesto.

Además, se están analizando los posibles métodos de difusión y apoyo a la recogida de firmas, basándose en el hecho de que hay muchos celíacos en diferentes circunstancias y localidades. Por otra parte, los responsables de la plataforma están definiendo los aspectos técnicos de la petición, las necesidades de materiales, los costes, la financiación y el tiempo de ejecución.

El siguiente paso será ir enviando información de la propuesta a los sectores implicados, con el fin de ir acotando las necesidades y las posibilidades de realizar una petición tan importante.

En estos momentos, los miembros de la organización están redactando un texto, bajo supervisión legal, para tomarlo como germen del documento final, y están contactando con todas las personas y asociaciones que deseen participar de éste movimiento.

lunes, 16 de mayo de 2011

Carrefour renueva su apuesta por los celíacos


Coincidiendo con el Día del Celíaco que se celebra el próximo día 27 de mayo, Carrefour ha renovado su apuesta por la distribución de productos expresamente elaborados para los celíacos que ofrezcan al consumidor el 100 % de garantía y tranquilidad. Por eso han puesto a disposición de sus clientes una amplia gama de productos específicos para celíacos elaborados sin gluten a un precio más económico que otros distribuidores.


En Carrefour los productos expresamente elaborados para celíacos llevan su correspondiente sello para que siempre se tenga la certeza de que está consumiendo alimentos específicamente elaborados sin gluten, no siendo necesario este sello en aquellos que por naturaleza carecen del mismo... y es que existen en el mercado todo tipo de productos que por si mismos carecen de gluten y no obstante se califican con el indicativo de sin gluten, generando así cierta confusión en el consumidor.

Además, Carrefour comercializa más de 150 productos de marca propia que garantizan la ausencia de gluten. Una de las novedades es que se encontrará cada uno de ellos en su sección correspondiente de la tienda, huyendo de crear una zona propia para estos productos, como ocurría anteriormente.

La Generalitat Valenciana pone en marcha otra Campaña de Inspección de productos para celíacos



Silvia Ordiñaga, directora general de Comercio y Consumo, ha destacado que, en las campañas programadas para 2011, “vamos a seguir trabajando para alcanzar un elevado nivel de protección de los derechos e intereses legítimos de los consumidores, especialmente en el ámbito de su salud y seguridad y especialmente, en aquellos temas relacionados con colectivos de especial atención tal y como establece el recién aprobado Estatuto de los Consumidores y Usuarios de la Comunitat Valenciana

Para la directora general de Comercio y Consumo, “una de nuestras prioridades es mejorar la confianza del consumidor en el mercado, garantizando su libertad de acceso a los bienes y servicios en condiciones de equilibrio e igualdad, especialmente cuando se trate de bienes y servicios de consumo generalizado y cuando el empresario tenga una posición de dominio en el mercado, como es el caso de servicios prestados u ofertados prestados a través de medios telemáticos, telefónicos, informáticos o electrónicos”.

En concreto, el departamento de Consumo de la Conselleria de Industria, Comercio e Innovación ha previsto las siguientes campañas de inspección para el presente año: disfraces, rebajas (temporadas de invierno y verano), servicios de reparación técnica de pequeños electrodomésticos (SAT), vehículos de segunda mano, textil destinado a menores de 14 años, productos envasados, telefonía móvil e internet, chalecos reflectantes de alta visibilidad, segunda campaña de alimentos para celíacos, publicidad comercial, justificante del derecho de reparación y sustitución, identificación del prestador de servicios, escaleras de mano y productos láser

Para la directora general de Comercio y Consumo, “el objetivo del Consell en materia de Consumo es garantizar eficazmente la protección de los consumidores valencianos y la calidad de los bienes y servicios”. Según Silvia Ordiñaga, “nuestra prioridad es velar por un consumo responsable a la vez que obtenemos la satisfacción plena del consumidor en relación con los bienes y servicios que se ofertan en el mercado valenciano”. P

La Conselleria de Industria, Comercio e Innovación tramitó el año pasado un total de 379 expedientes sancionadores por una cuantía de cerca de 795.000 euros. El principal motivo de estas sanciones fue el incumplimiento de la normativa y las condiciones de venta o contratación del servicio e irregularidades en el etiquetado.

La Conselleria de Industria, Comercio e Innovación de la Generalitat Valenciana, a través de la Dirección General de Comercio y Consumo, va a realizar 16 campañas de inspección y control de la seguridad y calidad de los productos y servicios en 2011. Una de estas campañas estará especialmente dedicada al control de productos aptos para celíacos, siendo la segunda campaña de este tipo que se desarrolla desde esta Administración.

Un nuevo estudio genético permite detectar si los bebés desarrollarán celiaquía


Ivida, el banco de células madre de cordón umbilical del Grupo IVI, ha presentado un nuevo estudio genético que permitirá detectar si los bebés desarrollarán intolerancia alimentaria... y es que alrededor del 10 % de los niños pueden ser intolerantes a alimentos básicos durante el periodo infantil. Si los resultados son positivos, se podrán iniciar medidas preventivas; mientras que si son negativos se podrán introducir nuevos alimentos en la dieta del bebé con tranquilidad y seguridad de que van a ser bien tolerados.


Con el fin de poder garantizar un diagnóstico precoz, y por tanto el inicio de tratamientos preventivos como por ejemplo evitar la ingesta de los alimentos que puedan ser mal tolerados, Ivida ha puesto en marcha esta nueva prueba genética nutricional que consiste en la extracción de una muestra de la sangre del cordón umbilical obtenida en el momento del parto.

A partir de un estudio genético, se puede detectar si el niño desarrollará algunas de las intolerancias alimentarias más comunes, siendo los resultados del estudio genético e gran utilidad para las familias.

Según Alfonso Sánchez, director gerente de Ivida, “esta prueba genética no supone ninguna molestia para la madre puesto que el análisis se realiza a partir de la sangre que se extrae en el momento del parto. Proporciona una información muy importante y útil durante los primeros meses de vida del bebé, que es cuando pueden salir a relucir los problemas asociados a las intolerancias alimentarias”.

Este lanzamiento se engloba dentro de la estrategia de Ivida de desarrollar servicios que aporten valor adicional a las familias que hayan decidido conservar la sangre del cordón umbilical de su bebé. “En Ivida apostamos desde el principio por aportar a las familias valor añadido cuando deciden conservar la sangre de cordón umbilical de su bebé en un banco privado como Ivida, por tanto esta prueba que ahora presentamos enriquece el proceso aportando una información muy relevante para las familias que decidan utilizar este servicio”, comenta el Alfonso Sánchez.

martes, 10 de mayo de 2011

Más personas podrían beneficiarse de los alimentos sin gluten

Un estudio halla que evitar los alimentos problemáticos ayuda incluso a aquellos que no tienen síntomas celíacos
Mary Elizabeth Dallas
Traducido del inglés: lunes, 9 de mayo, 2011 HealthDay Logo
Imagen de noticias HealthDay
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DOMINGO, 8 de mayo (HealthDay News/HolaDoctor) -- Un estudio reciente sugiere que las personas en riesgo de enfermedad celíaca deben hacerse las pruebas correspondientes para saber si padecen la enfermedad, aunque no tengan síntomas.
La enfermedad celíaca es un trastorno que causa problemas digestivos en el intestino delgado cuando la persona consume gluten, una proteína que se encuentra en el trigo, el centeno y la cebada. El número de residentes en Estados Unidos que tienen la enfermedad ha aumentado rápidamente en las últimas décadas, pero, según los autores del estudio, se calcula que cerca de dos millones de personas tienen la enfermedad pero no lo saben.
Para el estudio, los investigadores evaluaron a 3,031 personas saludables que estaban relacionadas con alguien que tenía la enfermedad celíaca, pero que no tenía síntomas y seleccionaron 40 personas que dieron positivo para anticuerpos específicos de la enfermedad celíaca. Mediante una selección aleatoria, los miembros de ese grupo se asignaron a una dieta sin gluten o se les pidió que continuaran con su dieta normal, que contenía gluten.
Las personas que siguieron la dieta sin gluten informaron sobre una mejora en la salud gastrointestinal, así como una mejora general en su calidad de vida relacionada con la salud, en comparación con el resto, según el estudio.
Encontramos que, independientemente de la presencia clínica de la enfermedad celíaca, la mayoría de los pacientes a los que se les detectó la enfermedad se beneficiaron del tratamiento temprano con una dieta sin gluten", señaló la Dra. Katri Kaukinen, del departamento de gastroenterología del Hospital Universitario de Tampere y la Escuela de Medicina de Finlandia, en un comunicado de prensa de la Asociación Estadounidense de Gastroenterología (American Gastroenterological Association).
"Además, los resultados mostraron que los pacientes que tenían anticuerpos antiendomisio positivos tenían un trastorno evidente que dependía del gluten y, por lo tanto, se podría argumentar que la detección de la positividad de los anticuerpos podría ser suficiente para diagnosticar la enfermedad celíaca
Después del estudio, el 85 por ciento de los participantes estaba dispuesto a seguir una dieta sin gluten y el 58 por ciento veía como positivo la detección de la enfermedad celíaca, apuntaron los investigadores.
"En base a los resultados se recomienda la intensificación de la evaluación serológica de las poblaciones que están en alto riesgo de enfermedad celíaca", apuntó Kaukinen. "Sin embargo, se necesitan más investigaciones antes de ampliar la evaluación a la población general".
Kaukinen tenía previsto presentar los hallazgos el lunes en una conferencia con motivo de la Semana de Enfermedades Digestivas. Los expertos señalan que las investigaciones que se presentan en reuniones deben ser consideradas como preliminares porque no están sometidas al mismo tipo de escrutinio riguroso que las que se publican en revistas médicas revisadas por pares.

Artículo por HealthDay, traducido por Hispanicare
FUENTE: American Gastroenterological Association, news release, May 8, 2011
HealthDay

El mes en que nacen los niños parece relacionarse con la enfermedad celíaca, según un estudio

Investigadores hallan que las mayores tasas de este trastorno digestivo se observan entre niños que nacen en primavera y verano

Mary Elizabeth Dallas
Traducido del inglés: lunes, 9 de mayo, 2011 HealthDay Logo
Imagen de noticias HealthDay
DOMINGO, 8 de mayo (HealthDay News/HolaDoctor) -- La enfermedad celíaca es más común entre los niños que nacen durante los meses de primavera y verano, de acuerdo con un estudio reciente del Hospital General Infantil de Massachusetts.
Los hallazgos sugieren que la mayor incidencia de esta enfermedad autoinmune podría relacionarse con una combinación de factores ambientales y estacionales.
La enfermedad celíaca es un trastorno digestivo causado por el consumo de proteínas del gluten, que se encuentra principalmente en el pan y otros alimentos que contienen trigo, cebada o centeno. Puede dañar el intestino delgado y dificultar la absorción de algunos nutrientes, por lo que puede causar problemas desde dolor abdominal hasta daño nervioso.
Mediante el examen de 382 niños de Massachusetts diagnosticados con enfermedad celíaca entre los 11 meses y 19 años, los investigadores encontraron que en el grupo de edad de 15 a 19 años, la estación en la que tuvo lugar el nacimiento del niño parecía marcar la diferencia. Sin embargo, entre los 317 niños menores de 16 años, el 57 por ciento nació en las estaciones de "luz" de marzo a agosto, en comparación con el 43 por ciento que nació en las estaciones de "oscuridad" de septiembre a febrero.
Aunque se desconoce la causa exacta de la enfermedad celíaca, los posibles desencadenantes incluyen el momento de la introducción del gluten a los niños y las infecciones virales contraídas durante el primer año de vida. Los hallazgos del estudio sugieren que la estación en la que nace un niño es otro factor de riesgo potencial de la enfermedad.
Los investigadores destacaron que a los niños se les suele dar alimentos sólidos que contienen gluten en torno a los seis meses de edad, y en el caso de los bebés que nacen en primavera y verano esto coincide con la temporada de resfriados y gripe.
En base a los hallazgos, la investigadora principal del estudio Dra. Pornthep Tanpowpong, señaló que quizá deba modificarse la edad a la que se introduce el gluten por primera vez a los niños.
"Si un niño nace en primavera o verano, tal vez no sea apropiado introducir el gluten en el mismo tiempo que otro que nazca en otoño o invierno", apuntó Tanpowpong. "Aunque necesitamos más investigaciones y pruebas para demostrar nuestra hipótesis, creemos que ofrece una pista útil de los esfuerzos en marcha para evitar la enfermedad celíaca".
El estudio también destacó que la exposición a la luz del sol también podría tener un papel en la enfermedad celíaca, ya que la deficiencia de vitamina D se ha relacionado con la enfermedad.
El estudio tenía previsto presentarse el domingo en Chicago con motivo de la Semana de Enfermedades Digestivas, una reunión internacional auspiciada por la Asociación Estadounidense de Gastroenterología (American Gastroenterological Association) y otras organizaciones.
Debido a que el estudio se presentó en una reunión médica y es pequeño, los hallazgos deben considerarse como preliminares hasta que se publiquen en una revista revisada por pares y se confirmen en otras investigaciones.

Artículo por HealthDay, traducido por Hispanicare
FUENTE: Digestive Disease Week, news release, May 8, 2011
HealthDay

domingo, 8 de mayo de 2011

Un estudio demuestra el incremento de la tasa de celíacos

Comer sin gluten cada vez es más frecuente en las familias españolas... y es que la enfermedad celíaca está aumentando entre los menores, según un estudio que han realizado pediatras de la provincia de Alicante. El Grupo de Trabajo de Gastroenterología Pediátrica, donde participan todos los hospitales alicantinos, ha analizado la enfermedad a partir de una base de datos de pacientes que abarca desde 1988 y hasta 2007, en una investigación que ha durado dos años y ha permitido conocer, por primera vez, la incidencia de una enfermedad sobre la que cada vez se cuenta con más medios diagnósticos. Según el coordinador del estudio, el doctor Fernando Clemente, se han confirmado 664 casos de celíacos en menores en el considerado como mayor estudio que hasta el momento se ha llevado a cabo en el ámbito provincial. Esto supone una tasa de un niño celíaco por cada 317-350 menores en dicha provincia, una cifra que se ha puest de manifiesto en el congreso de la Sociedad Española de Gaestroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica que se celebró en la ciudad.
El también responsable de la unidad en el Hospital General de Alicante, y médico adjunto del servicio de Pediátrica, y su homóloga en el Hospital de San Juan, Mercedes Juste, puntualizan que una de las teorías de este aumento de niños afectados es que hay más diagnósticos gracias a que ante las mínimas sospechas los pediatras están realizando las pruebas permitiendo, además, confirmar casos que no presentan los síntomas típicos. Los resultados del estudio han permitido conocer la prevalencia, pero desconocen si hay más afectados según las comarcas en las que residan.
El cambio en los hábitos alimenticios por la intolerancia al gluten en una cultura como la mediterránea es difícil de llevar a cabo. Si se tiene en cuenta que el 80 % de los alimentos contiene gluten -según un estudio de la Federación de Celíacos de España (Face)-, los afectados lo tienen un poco complicado a la hora de mantener una dieta estricta y controlar el etiquetado de todos los alimentos.
El especialista reconoce que, aunque en los últimos años se ha avanzado, todavía queda por hacer. Faltan ayudas y en los comedores escolares los padres deben estar pendientes. Por ello, la crisis puede ser un factor de riesgo al no poder asumir los costes económicos, sobre todo, entre las familias que tienen más de un hijo celíaco.
Los niños se adaptan con mayor facilidad a estos cambios alimenticios y son los adolescentes y los adultos los dos colectivos que, según Clemente, se pueden saltar la dieta, lo que supone un riesgo para su salud.

La celiaquía, tema estrella de la V Semana de Enfermedades Digestivas de Santiago de Compostela

El Palacio de Congresos y Exposiciones de Galicia en Santiago de Compostela acoge estos días la V Semana de las Enfermedades Digestivas (SED), en la cual se podrán apreciar las últimas novedades de este sector médico, entre las que destacan las que afectan a la enfermedad celíaca y que, según el doctor Federico Argüelles, secretario general de la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD), son "técnicas avanzadísimas, en algunos casos pioneras a nivel mundial". Más de un millar de especialistas en Medicina Digestiva, nacionales e internacionales compartirán conferencias, mesas temáticas, simposios e incluso transmisiones en vivo de actuaciones terapéuticas en las que se emplearán algunas de las nuevas técnicas, como la elastografía, que permite diagnosticar el cáncer de páncreas sin necesidad de recoger muestras de tejido. Problemas como la celiaquía, la intolerancia a la lactosa, la obesidad, la enfermedad de reflujo y muchos otros serán analizados en el marco de esta Semana de Enfermedades Digestivas, que acogerá además el LXIX congreso anual de la SEPD, y que está considerada como el acontecimiento científico-formativo más importante del ámbito de la gastroenterología a nivel nacional y está declarada de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad.
"En el caso de la celiaquía, se pensaba hasta hace no mucho tiempo que sólo afectaba a niños pero hoy cada vez diagnosticamos a más adultos", precisa Argüelles, "que además no tienen por qué presentar síntomas digestivos como la diarrea, típica de esta alergia alimentaria, sino que pueden manifestarla por ejemplo en el deterioro óseo".
Respecto a la intolerancia a la lactosa, "calculamos que en España afecta a entre el 15 y el 20 de la población general y, aunque no es una enfermedad con tendencia a la degeneración maligna, sí produce síntomas muy incómodos para el paciente, pero es relativamente fácil de diagnosticar y tratar", apuntó el médico.
"También hablaremos de la cápsula endoscópica, que sustituye a la colonoscopia clásica y permite explorar el tubo digestivo sin introducir ninguna sonda", explicó Argüelles, pues "se trata de una cápsula ingerible provista de cámara de televisión y gran calidad de imagen, que transmite imágenes del interior del cuerpo humano mediante radiofrecuencia". El Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, donde este especialista trabaja en la actualidad, es en estos momentos el único hospital de España que emplea este tipo de cápsula, con más de 3.000 exploraciones desde agosto de 2009.

Los celíacos participan en el manifiesto contra la discriminación por motivos de salud

Varias agrupaciones de personas enfermas de celiaquía, cáncer, sida, diabetes o enfermedades raras, entre otros problemas sanitarios, han firmado un manifiesto en el que exigen a las administraciones públicas que impulsen una serie de medidas dirigidas a evitar la discriminación por motivos de salud que viven actualmente estos colectivo

"Por vez primera se han unido representantes de distintas enfermedades que sufren discriminación por motivos de salud, con las peculiaridades de cada una de ellas", ha indicado María José Fuster, de la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (Seisida).

Entre las medidas que piden los enfermos en el texto, figura la persecución de prácticas que generen discriminación por motivos de salud en el ámbito laboral, social, escolar y económico y el cumplimiento de la ley para que haya una igualdad territorial rea

Asimismo, el manifiesto alude a la necesidad de proveer al paciente de la formación y la información necesaria para que adquiera el suficiente conocimiento sobre su problema y de apoyar el desarrollo de las asociaciones de pacientes. Además, el documento reclama los medios necesarios para que los profesionales sanitarios tengan un desarrollo pleno y cuenten con las herramientas formativas y los recursos que precisan para dar respuesta a las verdaderas necesidades del paciente.

También se incide en la importancia de apoyar y fomentar políticas de diagnóstico precoz, prevención, concienciación y sensibilización en salud, y de apostar por la investigación y por la prevención, como herramienta fundamental de futuro.

Concretamente, los firmantes del manifiesto son la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (Face), la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (Seisida), la Asociación Española Contra el Cáncer (Aecc), la Coordinadora Estatal del Sida (Cesida), la Federación de Diabéticos Españoles (Fede), la Federación de Enfermedades Raras (Feder), la Fundación Alpe Acondroplasia y la Red Comunicativa sobre Vih/Sida del Estado Español (RedVIH).